In diretta streaming il Presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) Massimo Mauro ha incontrato le sezioni della Campania. Ha ribadito la vicinanza alle famiglie ed ai pazienti affetti da SLA, patologia inguaribile. Ha continuato che l’epidemia impone maggiori cautele per le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), in quarantena per tutta la loro esistenza, collegate con la cannula tracheostomica al ventilatore polmonare, ausilio di cui abbiamo preso conoscenza con il diffondersi del Covid-19, alimentati con la gastrostomia endoscopica percutanea (PEG) consistente in una sonda inserita chirurgicamente nello stomaco e con un’apertura esterna nella quale si inseriscono gli alimenti liquidi, essenziali per garantire i parametri vitali.

Ha sottolineato il contributo fondamentale dello sportello di ascolto psicologico, presso il quale si può prenotare una consulenza gratuita chiamando il n. 02/66982114 ricevendo un supporto specialistico essenziale per attenuare il senso di isolamento e di ansia delle famiglie, indotto dall’assistenza e cura quotidiana, molte volte in solitudine, di un paziente immobilizzato nel proprio letto.

A seguire, la Vice Presidente Pina Esposito ha ricordato il contributo di tutti i volontari di AISLA, nonché la campagna lanciata lunedì 23 marzo #DISTANTIMAVICINI, con la quale sono state raccolte 100 mila euro finalizzati a sostenere il lavoro dei Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano e Messina specializzati nell’assistenza delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari, che in questi giorni stanno affrontando sforzi straordinari per continuare ad assistere i pazienti, proteggendoli il più possibile dal rischio del contagio. Presumibilmente, nel mese di settembre, se le condizioni sanitarie lo consentiranno, sarà inaugurato il Centro NeMo a Napoli al quale, il testimonial Nino D’Angelo, ha donato 5000 mascherine. La dott.ssa Maria Rosaria Monsurrò, membro del Comitato Scientifico di AISLA Nazionale, ha precisato che sia il personale che si reca al domicilio che gli operatori addetti all’assistenza domiciliare ed i caregivers non devono usare le mascherine con valvola FFP3 e FFP2 perché possono diffondere il contagio. A tal proposito si allega il vademecum utilizzo mascherine.

Mi scuso per il refuso, vi auguro una serena domenica delle Palme

AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati.

L’Associazione ha sede legale a Milano, via G.B. Pergolesi nr. 6 20124,
Tel. +39 0266982114, Fax +39 02 67070197, e-mail info@aisla.it
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