Connect with us

Attualità

Giornata Mondiale Malattie Rare Le malattie rare e la disabilità

Published

on

28 Febbraio 2019

In occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare si terrà un incontro presso la Sala Monumentale della Presidenza del Consiglio dei Ministri in Roma alla quale prenderanno parte il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e disabilità, Vincenzo Zoccano e il Ministro della Salute Giulia Grillo*.

Le malattie rare conosciute e diagnosticate, cioè quelle dove il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita che in UE è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, oscillano tra le 7.000 e le 8.000.

Solo in Italia i malati rari sono circa 2milioni con 19.000 nuovi casi all’anno e il 70 per cento del totale sono bambini in età pediatrica.

Tra le malattie rare rientrano anche 250 tipologie di neoplasie, corrispondenti al 20% delle neoplasie umane, anche se per definirle non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare della prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell’incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Le malattie rare sono inoltre invalidanti, portano cioè progressivamente ad una perdita della capacità lavorativa e dell’autonomia della persona che ne è colpita.

La diagnosi precoce, l’appropriatezza delle cure, che dipende dalla ricerca scientifica, l’effettiva presa in carico da parte del SSN della persona ammalata anche dopo il post acuzie e nella fase riabilitativa, cosi come la tutela previdenziale ed assistenziale, sono fattori che hanno un impatto sui pazienti e sui loro familiari con conseguenze anche sul piano sociale ed economico.

Il tema delle malattie rare impone oggi alle Istituzioni una più approfondita riflessione che, al di là degli aspetti epidemiologici/statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali, affronti la correlazione tra patologia-rara e disabilità ponendo al centro la persona colpita dalla patologia rara che genera disabilità e il suo ambiente familiare che, sempre più spesso,  diviene il primo supporto della persona con disabilità che, sostituendosi allo Stato, è chiamato a sostenerla nell’affrontare un percorso difficile e incerto.

In questo le Istituzioni, ognuna per la propria competenza, sono chiamate a rinnovare quel patto di fiducia, quel patto per la salute, con i cittadini affinché il malato raro e la sua famiglia non siano lasciati soli.

Interventi:

ore 10.00 Saluti istituzionali

Vincenzo Zoccano – Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con deleghe a famiglia e disabilità;

Sen. Gaspare Antonio Marinello – 12^ Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica

Interventi

Modera: Josephine Alessio (Rai News 24)

Le Malattie Rare in Italia, azioni europee e Reti di riferimento – Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità;

La tutela previdenziale ed assistenziale delle malattie rare – Dr. Rocco Lauria Direttore Centrale Sostegno alla non autosufficienza e invalidità civile – INPS;

La ricerca sulle Malattie Rare – Dr. Gerardo Botti Direttore Scientifico IRCCS;

Focus sulle patologie Oncologiche rare – Dr. Attilio Bianchi Direttore Generale IRCCS;

Dalla diagnosi precoce alla presa in carico del paziente – Dr. Franco Buonaguro – Direttore Uoc Biologia Molecolare e oncologia virale Osp. Pascale di Napoli;

Focus sulla diagnosi precoce delle sindromi post trombotiche paraneoplastiche

Dott. Massimo Danese – Presidente Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale – SIFCS

Una proposta per le Malattie Rare – On. Fabiola Bologna – 12^ Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati

Le malattie mitocondriali della vista e il ruolo dei pazienti nella ricerca e negli ERN –

Dr.ssa Paula Morandi Treu – rappresentante italiana alla European Reference Network Eye;

European Reference Networks – la sfida dell’Europa per le Malattie Rare

Dr.ssa Claudia Crocione – Project & Communication Manager HHT Onlus (Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria) – Co-chair ePAG VASCERN

Ore 12.15 Conclusioni

Sen. Pierpaolo Sileri – Presidente 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica

On. Giulia Grillo* – Ministro della Salute

Attualità

Provincia – Obbligo di catene per neve a bordo o pneumatici invernali sulle strade provinciali e regionali dell’Irpinia

Published

on

La Provincia di Avellino ha disposto, con ordinanza del dirigente del settore Viabilità, l’obbligo di catene per neve a bordo o pneumatici invernali (da neve) o altri mezzi antisdrucciolevoli omologati ed idonei ad essere prontamente utilizzati, ove necessario, durante il periodo compreso tra la data odierna e il 15 Aprile 2025, per tutti i veicoli a motore, esclusi i ciclomotori a due ruote, i motocicli e i velocipedi, in transito lungo i tratti delle strade provinciali e regionali ricadenti nel territorio della provincia di Avellino.

Continue Reading

Attualità

Avanti tutta con il referendum abrogativo

Published

on

Salvini e Zaia, forse affetti da analfabetismo di ritorno, vogliono portare avanti il loro disegno di spaccare l’Italia, ignorano sia Consulta che ha demolito la legge Calderoli, sia la Cassazione che rende ammissibile il referendum abrogativo, non possono impunemente sbeffeggiare le istituzioni reputando uno scherzo di carnevale le decisioni assunte dalle supreme corti. Qualcuno dovrebbe fermare il duo Salvini-Zaia, è in gioco la credibilità della Meloni e del governo che hanno prestato giuramento sulla Costituzione. La legge Calderoli è un orrore Costituzionale, viola il principio di uguaglianza e di solidarietà, declassa la Questione Meridionale ad affare locale che dovranno risolvere gli amministratori meridionali, ritenuti la causa e l’effetto del problema. I fatti, le relazioni del Parlamento, l’Ufficio dei Conti Pubblici territoriali hanno smentito la narrazione della Lega, infatti l’applicazione del criterio della spesa storica ha consentito al Nord di ottenere un maggior gettito dallo Stato Centrale di oltre 60 miliardi, fatto che ha consentito di finanziare il tempo prolungato nella scuola dell’obbligo, di costruire gli asili nido, di offrire l’alta velocità, diffusa in tutta l’Italia settentrionale, servizi quasi completamente negati ai meridionali. Si celebri il referendum contro la legge Calderoli e, senza perder tempo, si inizi la battaglia per riunificare il paese affinché tutti i cittadini, inclusi i meridionali, si sentano fratelli e non fratellastri d’Italia.

Continue Reading

Attualità

Provincia – Nuova tariffa per lo smaltimento dei rifiuti, ai Comuni rimborso per un milione di euro

Published

on

Il presidente Buonopane: “Risparmi anche per i cittadini”

“Oltre un milione di euro di risparmio per i Comuni sullo smaltimento dei rifiuti, che si traduce in una riduzione della Tari per i cittadini”. Il presidente della Provincia, Rizieri Buonopane, comunica che l’Ato ha validato la nuova tariffa proposta dalla società provinciale IrpiniAmbiente Spa.

La tariffa regolata produce uno sconto di circa il 9% sul precedente importo. Si passa da 220 euro a tonnellata a 200,70 euro per quanto riguarda la frazione indifferenziata trattata allo Stir di Pianodardine, con applicazione retroattiva al primo gennaio 2024, comportando così una ricaduta di risparmio in tariffa Tari per i cittadini irpini.

La somma complessiva che verrà restituita ai Comuni supera il milione di euro. Questo importo sarà distribuito in misura proporzionale con note di credito per le amministrazioni in regola con i pagamenti a IrpiniAmbiente. Per gli enti morosi si adotterà una compensazione debiti-crediti.

“Non si può non evidenziare lo straordinario lavoro che sta portando avanti il management di IrpiniAmbiente, con l’amministratore unico Claudio Crivaro – dichiara il presidente Buonopane -. La nuova tariffa, la cui proposta è stata inviata all’Ato lo scorso ottobre e ora finalmente è stata validata, è frutto di una virtuosa gestione della società. Come si ricorderà, è stato già dimezzato il costo per lo smaltimento della frazione umida (che è sceso da poco più di 200 euro a circa cento euro), mentre per il vetro IrpiniAmbiente ottiene da qualche mese un rimborso. E ciò a differenza di quanto accadeva in passato, quando la società sborsava risorse importanti a favore delle aziende che si occupano del recupero e riciclo. Tutto questo, unito al know how e alla forza lavoro, fa di IrpiniAmbiente un esempio di società pubblica che funziona. Ovviamente, si può sempre migliorare. In tal senso, sono in campo altre azioni promosse dal dottore Crivaro e dal suo staff. A lui e a tutti i lavoratori il nostro ringraziamento”.

Continue Reading
Advertisement

Più letti