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Attualità

Giornata Mondiale Malattie Rare Le malattie rare e la disabilità

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28 Febbraio 2019

In occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare si terrà un incontro presso la Sala Monumentale della Presidenza del Consiglio dei Ministri in Roma alla quale prenderanno parte il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e disabilità, Vincenzo Zoccano e il Ministro della Salute Giulia Grillo*.

Le malattie rare conosciute e diagnosticate, cioè quelle dove il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita che in UE è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, oscillano tra le 7.000 e le 8.000.

Solo in Italia i malati rari sono circa 2milioni con 19.000 nuovi casi all’anno e il 70 per cento del totale sono bambini in età pediatrica.

Tra le malattie rare rientrano anche 250 tipologie di neoplasie, corrispondenti al 20% delle neoplasie umane, anche se per definirle non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare della prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell’incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Le malattie rare sono inoltre invalidanti, portano cioè progressivamente ad una perdita della capacità lavorativa e dell’autonomia della persona che ne è colpita.

La diagnosi precoce, l’appropriatezza delle cure, che dipende dalla ricerca scientifica, l’effettiva presa in carico da parte del SSN della persona ammalata anche dopo il post acuzie e nella fase riabilitativa, cosi come la tutela previdenziale ed assistenziale, sono fattori che hanno un impatto sui pazienti e sui loro familiari con conseguenze anche sul piano sociale ed economico.

Il tema delle malattie rare impone oggi alle Istituzioni una più approfondita riflessione che, al di là degli aspetti epidemiologici/statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali, affronti la correlazione tra patologia-rara e disabilità ponendo al centro la persona colpita dalla patologia rara che genera disabilità e il suo ambiente familiare che, sempre più spesso,  diviene il primo supporto della persona con disabilità che, sostituendosi allo Stato, è chiamato a sostenerla nell’affrontare un percorso difficile e incerto.

In questo le Istituzioni, ognuna per la propria competenza, sono chiamate a rinnovare quel patto di fiducia, quel patto per la salute, con i cittadini affinché il malato raro e la sua famiglia non siano lasciati soli.

Interventi:

ore 10.00 Saluti istituzionali

Vincenzo Zoccano – Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con deleghe a famiglia e disabilità;

Sen. Gaspare Antonio Marinello – 12^ Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica

Interventi

Modera: Josephine Alessio (Rai News 24)

Le Malattie Rare in Italia, azioni europee e Reti di riferimento – Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità;

La tutela previdenziale ed assistenziale delle malattie rare – Dr. Rocco Lauria Direttore Centrale Sostegno alla non autosufficienza e invalidità civile – INPS;

La ricerca sulle Malattie Rare – Dr. Gerardo Botti Direttore Scientifico IRCCS;

Focus sulle patologie Oncologiche rare – Dr. Attilio Bianchi Direttore Generale IRCCS;

Dalla diagnosi precoce alla presa in carico del paziente – Dr. Franco Buonaguro – Direttore Uoc Biologia Molecolare e oncologia virale Osp. Pascale di Napoli;

Focus sulla diagnosi precoce delle sindromi post trombotiche paraneoplastiche

Dott. Massimo Danese – Presidente Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale – SIFCS

Una proposta per le Malattie Rare – On. Fabiola Bologna – 12^ Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati

Le malattie mitocondriali della vista e il ruolo dei pazienti nella ricerca e negli ERN –

Dr.ssa Paula Morandi Treu – rappresentante italiana alla European Reference Network Eye;

European Reference Networks – la sfida dell’Europa per le Malattie Rare

Dr.ssa Claudia Crocione – Project & Communication Manager HHT Onlus (Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria) – Co-chair ePAG VASCERN

Ore 12.15 Conclusioni

Sen. Pierpaolo Sileri – Presidente 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica

On. Giulia Grillo* – Ministro della Salute

Attualità

Forza Italia Ariano Irpino: Strade, infrastrutture e sanità abbandonate dalla Regione Campania

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I fondi per le strade di Ariano Irpino non ci sono. Lo ha confermato il Presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, nell’intervista rilasciata ieri a margine della sua visita a Sant’Angelo dei Lombardi. Una dichiarazione che certifica l’abbandono del nostro territorio da parte della Regione, ormai concentrata su clientelismo e interessi di parte, come dimostra il caso di Salerno, dove il Presidente della Provincia, esponente deluchiano di ferro, è da mesi agli arresti domiciliari.

Gli arianesi, se vorranno raggiungere la nascente stazione Hirpinia o se sperano in una strada alternativa a Cardito, farebbero meglio a rivolgersi direttamente a Trump o a Elon Musk, perché dalla Regione Campania non riceveranno nulla. I soldi sono stati destinati altrove, mentre il nostro territorio viene lasciato in balia di traffico insostenibile, infrastrutture fatiscenti e servizi pubblici al collasso.

Anche il sindaco Enrico Franza dovrà finalmente assumersi le sue responsabilità. La Contursi-Grottaminarda-Camporeale, opera strategica per il nostro territorio, è stata archiviata nonostante i milioni di euro già spesi in progettazioni e persino espropri. Ma il peggio è che neanche la “bretella” alternativa a Cardito, promessa come soluzione per alleggerire il traffico, vedrà mai la luce.

La verità è semplice e amara: la Regione Campania ha abbandonato Ariano Irpino. Mentre si concentrano risorse e attenzioni sulle zone costiere, il nostro territorio deve sopportare un traffico insostenibile, un sistema sanitario al collasso e trasporti pubblici talmente inadeguati che, dopo le 7:30 del mattino, per raggiungere Napoli ci vogliono tre ore di viaggio.

Il Presidente De Luca, con il suo consueto sarcasmo, ci invita a “stampare soldi” per realizzare le opere di cui abbiamo bisogno. Ma in realtà, ciò che emerge è la totale incapacità di questa classe politica di garantire i diritti fondamentali ai cittadini. Un’amministrazione che trasforma i bisogni in favori e che ha condannato il nostro territorio a uno stato di abbandono e rassegnazione.

Eppure, Ariano Irpino ha potenzialità straordinarie: la futura stazione Hirpinia e il suo polo logistico rappresentano un’occasione unica di sviluppo per l’intera area. Per coglierla, però, dobbiamo liberarci di una classe dirigente che in questi anni ha dimostrato solo di vivere alla giornata, senza una visione di crescita e sviluppo per il nostro territorio.

Forza Italia Ariano Irpino continuerà a denunciare l’abbandono del nostro territorio e a lavorare per costruire un’alternativa politica che metta finalmente al centro le esigenze dei cittadini.

Forza Italia Ariano Irpino

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Antonio Bianco : Non illudiamo i Meridionali con l’Alta Velocità

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L’Italia è spezzata in due, i collegamenti ferroviari tra il Sud ed il Nord sono interrotti tra Paola ed Amantea, in provincia di Cosenza, a causa della caduta di un container sui binari la cui rimozione è resa difficile per le forti raffiche di vento. Rai Calabria, da Paola, effettua un servizio con le interviste e le pacate rimostranze dei passeggeri che denunciano l’interruzione della linea ferroviaria appena il mal tempo imperversa. Tra il 21° e 23° secondo del filmato del 14 gennaio 2025, il cronista cita l’Alta Velocità (il servizio è di Iacopo Catarsi e riproduco le testuali parole: “le cancellazioni per l’Alta Velocità sono continue…”), fatto non rispondente al vero in quanto l’Alta Velocità si ferma a Napoli e non prosegue verso il Meridione, lasciando inalterato il gap infrastrutturale dei collegamenti ferroviari tra le due aree del Paese. I tempi di percorrenza ferroviari della tratta tirrenica da Reggio Calabria a Napoli, paragonati a quelli tra Napoli e Milano, per la stessa distanza, sono circa il doppio. Tant’è che si vorrebbe progettare un nuovo tracciato dell’Alta Velocità, tra le due citate città, tutt’ora rimasto nel seno degli Dei. L’Italia va riunificata partendo dalla realtà dei fatti, in mancanza dei quali diventa difficile rimette insieme i cocci di un Paese arlecchino. Vengono riconosciuti i diritti di cittadinanza e civili a geometria variabile, legati al luogo di residenza. I meridionali emigrano in cerca di lavoro o per curarsi, hanno pochissimi esili nido pubblici, una sanità mal ridotta, un welfare inesistente e muoiono, in media, tre o quattro anni prima che nel resto del Paese. Almeno non li illudiamo con l’inesistente alta velocità ferroviaria tra Napoli e Reggio Calabria.

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Pallavolo Campionato Serie D maschile – Torna a giocare in casa il GSA ARIANO

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 Sabato 18 gennaio 2025 alle ore 18.00 al Palasport il team arianese scende in campo con i  salernitani   del PESSY per una gara valida a  determinare le prime due posizioni  del girone.

Dopo l’inattesa sconfitta rimediata  a Battipaglia , la compagine del Tricolle ha perso il primo posto a vantaggio proprio dei prossimi avversari  che conducono al vertice  con due punti di distacco. La prossima gara rivestirà  grande importanza sia  per la conquista della  vittoria che per la classifica , giocatori e staff tecnico del GSA ne sono consapevoli e preparano al meglio l’appuntamento.

Gli allenatori Giulio Filomena e Nico Medici  chiedono alla  squadra di lasciare da parte l’ultimo risultato e continuare a credere nelle proprie possibilità per seguire l’obiettivo promozione.

Sarà un impegno delicato per capitan Santosuosso e compagni che attendono l’occasione per riscattarsi

con un successo e riprendere  il comando della graduatoria.

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