Attualità
Giornata Mondiale Malattie Rare Le malattie rare e la disabilità
28 Febbraio 2019
In occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare si terrà un incontro presso la Sala Monumentale della Presidenza del Consiglio dei Ministri in Roma alla quale prenderanno parte il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e disabilità, Vincenzo Zoccano e il Ministro della Salute Giulia Grillo*.
Le malattie rare conosciute e diagnosticate, cioè quelle dove il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita che in UE è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, oscillano tra le 7.000 e le 8.000.
Solo in Italia i malati rari sono circa 2milioni con 19.000 nuovi casi all’anno e il 70 per cento del totale sono bambini in età pediatrica.
Tra le malattie rare rientrano anche 250 tipologie di neoplasie, corrispondenti al 20% delle neoplasie umane, anche se per definirle non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare della prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell’incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.
Le malattie rare sono inoltre invalidanti, portano cioè progressivamente ad una perdita della capacità lavorativa e dell’autonomia della persona che ne è colpita.
La diagnosi precoce, l’appropriatezza delle cure, che dipende dalla ricerca scientifica, l’effettiva presa in carico da parte del SSN della persona ammalata anche dopo il post acuzie e nella fase riabilitativa, cosi come la tutela previdenziale ed assistenziale, sono fattori che hanno un impatto sui pazienti e sui loro familiari con conseguenze anche sul piano sociale ed economico.
Il tema delle malattie rare impone oggi alle Istituzioni una più approfondita riflessione che, al di là degli aspetti epidemiologici/statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali, affronti la correlazione tra patologia-rara e disabilità ponendo al centro la persona colpita dalla patologia rara che genera disabilità e il suo ambiente familiare che, sempre più spesso, diviene il primo supporto della persona con disabilità che, sostituendosi allo Stato, è chiamato a sostenerla nell’affrontare un percorso difficile e incerto.
In questo le Istituzioni, ognuna per la propria competenza, sono chiamate a rinnovare quel patto di fiducia, quel patto per la salute, con i cittadini affinché il malato raro e la sua famiglia non siano lasciati soli.
Interventi:
ore 10.00 Saluti istituzionali
Vincenzo Zoccano – Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con deleghe a famiglia e disabilità;
Sen. Gaspare Antonio Marinello – 12^ Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica
Interventi
Modera: Josephine Alessio (Rai News 24)
Le Malattie Rare in Italia, azioni europee e Reti di riferimento – Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità;
La tutela previdenziale ed assistenziale delle malattie rare – Dr. Rocco Lauria Direttore Centrale Sostegno alla non autosufficienza e invalidità civile – INPS;
La ricerca sulle Malattie Rare – Dr. Gerardo Botti Direttore Scientifico IRCCS;
Focus sulle patologie Oncologiche rare – Dr. Attilio Bianchi Direttore Generale IRCCS;
Dalla diagnosi precoce alla presa in carico del paziente – Dr. Franco Buonaguro – Direttore Uoc Biologia Molecolare e oncologia virale Osp. Pascale di Napoli;
Focus sulla diagnosi precoce delle sindromi post trombotiche paraneoplastiche
Dott. Massimo Danese – Presidente Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale – SIFCS
Una proposta per le Malattie Rare – On. Fabiola Bologna – 12^ Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati
Le malattie mitocondriali della vista e il ruolo dei pazienti nella ricerca e negli ERN –
Dr.ssa Paula Morandi Treu – rappresentante italiana alla European Reference Network Eye;
European Reference Networks – la sfida dell’Europa per le Malattie Rare
Dr.ssa Claudia Crocione – Project & Communication Manager HHT Onlus (Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria) – Co-chair ePAG VASCERN
Ore 12.15 Conclusioni
Sen. Pierpaolo Sileri – Presidente 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
On. Giulia Grillo* – Ministro della Salute
Attualità
Sospensione idrica dalle ore 22,00 di oggi 13 novembre fino alle ore 6,00 del 14 novembre 2024
L’Alto Calore Servizi spa in data odierna ha trasmesso al Comune di Ariano Irpino a mezzo pec, una nota di sospensione idrica per oggi 13 novembre 2024 e fino alle ore 6,00 di domani 14 novembre 2024
Attualità
INDAGINE DI MERCATO ………. NUOVI LOCALI- INPS
In data 7.11.2024 la Direzione Regionale Campania ha pubblicato un avviso pubblico di indagine di mercato nuova sede INPS da condurre in locazione passiva ARIANO IRPINO- GROTTAMINARDA da destinare a nuova sede dell’agenzia territoriale INPS.
Siamo meravigliati di questo bando improvviso poiché i locali attualmente occupati sono di proprietà del Comune di Ariano Irpino,che già in passato ha provveduto a modificare la struttura secondo le esigenze della della Direzione Regionale Campania.
Dalla descrizione sintetica di ricerca è assurdo leggere che la nuova struttura dovrà ospitare 12 postazioni lavoro per una utenza stimata di 30 persone al giorno piu locali adibiti ad archivio preferibilmente piano terra con servizi igienici e depositi interrati.
Tutte queste caratteristiche sono rispettate nella sede attuale, quale sia stato il vero movente che ha spinto la Direzione Regionale della Campania a promuovere la ricerca di una nuova collocazione anche fuori i confini di Ariano Irpino sede storica da oltre 50 anni??
Non mi sembra ci sia tutta questa esigenza di ampliamento di struttura visto l’utilizzo di prenotazione obbligatoria per l’utenza, e lo smart- working con lavoro da casa per i dipendenti.
Facciamo:
APPELLO
al Sindaco Franza e l’intera Amministrazione ,di attivarsi con sollecitudine affinchè non ci sia l’ulteriore chiusura di un ufficio pubblico ai danni della collettività e degli esercizi commerciali.
CHIEDIAMO
-Se l’Amministrazione abbia già preso qualche iniziativa per far rimanere gli uffici nei locali attuali ?;
-Se l’ Amministrazione era stata avvertita della pubblicazione di questo avviso di ricerca e quali erano le motivazioni?
-Se l’indagine di ricerca nuovi locali, era dovuta per una questione economica e se l’Amministrazione ha pensato di abbassare o eliminare del tutto il fitto concedendo i locali in uso gratuito pur di non perdere il servizio pubblico ?.
Il Circolo di Fratelli D’Italia si attiverà con ogni iniziativa utile sia a livello locale che Regionale affichè la sede INPS di Ariano Irpino non sia spostata in altro Comune.
IL PRESIDENTE DEL CIRCOLO FDI
Attualità
SERIE D – GRANDE SPETTACOLO PALLAVOLISTICO AL PALAZZETTO DI ARIANO
Volley Serie D – Vittoria in casa del GSA Pallavolo Ariano
GSA PALLAVOLO ARIANO ASD – PASTENA VOLLEY 3-0
Il GSA esce vittorioso dal temuto confronto con il PASTENA grazie ad una saggia ed equilibrata conduzione di gara.
I parziali 31-29; 25-21;25-23 testimoniano l’equilibrio che c’è stato in campo e l’intensità che ha caratterizzato il match.
Tre set giocati a ritmo altissimo in 90 minuti di una sfida leale, ricca di emozioni e dall’esito incerto. Le due compagini sul parquet dI Via Cardito sono state protagoniste di bellissime azioni degne di categoria superiore.
Partita ben preparata dai coach Giulio Filomena e Nico Medici che nei tre set hanno tenuto in campo : Molinario in regia e Caso opposto, Ninfadoro e Iandoli centrali, Santosuosso e Guardabascio schiacciatori, Schiavo libero .Un solo cambio nella fase finale dell’ ultimo parziale con l’ingresso di Chiaradonna che ha sostituito Iandoli .
I tecnici arianesi hanno contato sulla forza e la coesione del gruppo per conquistare i tre punti , ogni giocatore ha dato il meglio nei ruoli di competenza con la giusta lettura tattica e con la positiva espressione della tecnica..
La qualità della ricezione con un cambio palla efficiente ha sempre tenuto in partita il GSA che grazie ad un valido contrattacco nelle fasi finali dei set è riuscito ad aggiudicarsi l’intera posta in palio.
Per i pallavolisti del TRICOLLE la partita è stata veramente una prova collettiva di qualità, i giocatori biancorossi hanno mostrato grande impegno e sacrificio soprattutto in difesa, con la realizzazione di interventi spettacolari che hanno esaltato i numerosi sportivi presenti sugli spalti del PALACARDITO.
Anche gli ospiti hanno offerta una positiva prova , i salernitani si sono affidati in attacco agli esperti Pagano e Senatore continui punti di riferimento del proprio attacco.
La vittoria di sabato assegna tre punti importanti al GSA che già prepara il prossimo delicato confronto con il VOLLEY SA OFFICIAL in programma il 16 p.v. al PALA SENATORE di SALERNO.
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