Viviamo in una società di immagini: il visivo colpisce, attira, conquista. La fotografia è diventata il pass di ogni tipo di espressione, superando anche un testo scritto. Come afferma il critico Jim Casper: “Il linguaggio della fotografia continua ad essere sempre più interessante e complesso, in quanto diventa il mezzo di comunicazione più universale al mondo”.

L’immagine rischia di diventare virale, insieme alla costante ricerca della perfezione.

E se una foto dovesse raffigurare qualcosa di poco perfetto, se rompesse i canoni, rappresentando un volto di un bambino malato di cancro? Susciterebbe solo compassione?

Lo abbiamo chiesto a Francesca Mingolelli, mamma di Gianmichele Modestino, un ragazzo di 15 anni venuto a mancare prematuramente a causa di un osteosarcoma. Francesca è una mamma che non si arrende e, in memoria di suo figlio, continua a combattere la sua battaglia contro il cancro, affiancando piccoli guerrieri e le loro famiglie. Dopo la “raccolta balocchi” destinati al Pausilipon-Santobono di Napoli dello scorso dicembre, l’11 agosto sarà la volta de “Gli (IN)visibili”: una mostra fotografica che racconta il percorso di giovanissimi durante il percorso della loro lotta al cancro. Durante l’intera giornata, gli amici di Giammy condivideranno testimonianze, pensieri ed emozioni in un forum dedicato alla mostra.

“La decisione di utilizzare l’immagine di “Ellie” nella locandina di presentazione della mostra non è a caso, ha lo scopo di colpire nel profondo ognuno di noi, “un pugno nello stomaco”: suscitare delle emozioni sulle quali costruire qualcosa, portare in evidenza un problema, spesso sconosciuto ed in alcuni casi, peggio ancora, evitato… un tabù.

E’ necessario evidenziare che questi ragazzi, dopo una diagnosi così dolorosa, si trovano a vivere emozioni molto intense quali, per esempio: impotenza, angoscia, tristezza, spavento, rabbia e sensi di colpa. Bisogna imparare a confrontarsi con questi stati d’animo; compassione non richiesta e curiosità morbosa, non costituiscono un aiuto per il percorso che dovranno affrontare.

Mio figlio Giammy non voleva essere considerato una persona malata o, peggio ancora, un numero di una statistica, chiedeva normalità, nonostante le sue giornate scandite da prelievi, terapie, interventi chirurgici e letti di ospedale.

I suoi amici hanno ben “assimilato” tutto questo e, con la mostra ed il forum, vogliono condividere la loro esperienza, dimostrando che questi ragazzi hanno bisogno di normalità, di speranza e di guardare al futuro.

Sono certa che, dopo questa giornata, in molti avranno un punto di vista differente e faranno tesoro di ciò che hanno visto e vissuto”.

Quale sarà l’obiettivo di questa giornata di sensibilizzazione?

La mostra “Gli (IN)visibili” nasce, ad opera dell’associazione “Adolescenti e Cancro” per dar voce ai bambini, ai ragazzi e alle famiglie colpite dal cancro infantile o adolescenziale.

Penso che questo obiettivo possa essere raggiunto attraverso almeno tre punti che saranno oggetto del forum: il primo è legato alla rarità e la difficoltà di individuare molte patologie come l’osteosarcoma che ha colpito Giammy. Il ritardo diagnostico è, per questo motivo, frequente ed ovviamente penalizzante per il percorso da affrontare.

Il secondo è relativo all’importanza della ricerca; i tumori rari non hanno beneficiato del forte impulso della ricerca in campo oncologico e, per molti di questi, l’aspettativa di vita non è migliorata negli ultimi decenni.

Il terzo riguarda l’età dei pazienti; gli adolescenti, così come i bambini, entrano di rado nei trial clinici, aperti maggiormente ai maggiorenni. I farmaci sono testati sugli adulti e, di conseguenza, sui minori vengono utilizzati farmaci per adulti adattati che, in molti casi, provocano effetti collaterali devastanti e invalidanti per la loro vita da adulti.

I visitatori della mostra e quanti interverranno al forum, attraverso la loro partecipazione,
quasi inconsapevolmente, entreranno a far parte di un circuito, anche grazie ad una rete di associazioni, che darà forza a chi cerca di sensibilizzare la comunità e le istituzioni sulle tematiche trattate.

Si parlerà di una tematica molto delicata, che tipo di partecipazione si aspetta?

Sulla partecipazione sono fiduciosa, anche dalle prime reazioni raccolte; è evidente che in molti saranno disposti a dedicare un momento di riflessione a questi ragazzi, facendo una piacevole passeggiata nella Villa Comunale di Ariano Irpino.

Da mamma, quale messaggio vorrebbe lanciare ad un genitore che ha scoperto da poco di avere un figlio malato di cancro?

Quando si ammala un figlio si ammala tutta la famiglia: figli, fratelli e sorelle vivono in prima persona la sua stessa sofferenza e le sue paure. Anche la loro vita viene infatti stravolta. Questo, inevitabilmente, comporta dei momenti difficili da gestire.

Nei 1201 giorni di battaglia di Giammy ci sono state giornate difficili, ma ho imparato a superarle, grazie alla forza e l’energia che lui stesso metteva nell’affrontare la patologia.

Il suo esempio è diventato un monito: “Il bello della mia vita deve ancora venire”, una sua citazione che lascia chiaramente intendere che, anche quando tutto sembra buio, bisogna guardare al futuro con ottimismo e fiducia. Questo è il suo ed il mio messaggio per chi affronta la malattia, ma anche per chi, quotidianamente, affronta la vita.